Что стало с мальчиком из Мурманска с СМА, которому собирали 200 миллионов на укол

Чудо, которое все так ждали, случилось в мае 2020 года. Фото: Скриншот видео

Мир встречал 2020 год весело, даже не подозревая, что придется столкнуться с такой проблемой, как пандемия коронавируса. А семье Жуковых из Мурманска было не до праздника: весной 2019 года стало известно, что у маленького Миши, которому исполнилось 8 месяцев, смертельно опасная и редкая генетическая болезнь – СМА (спинально-мышечная атрофия).

«Не может быть…»

- 30 мая 2019 года. Я с ночи, поспал, поехал менять колеса на машине. Марина с Мишей дома... Скоро должен прийти анализ на СМА. Я не верю... Телефон завибрировал: может, звонит Марина? Но нет, это письмо... Пришел результат! С первых строк я не понимаю, что происходит. Не может быть... Почему? Опять все в тумане... Я дома, лежу рядом с Мишей. Марина еще не знает... Слезы текут сами собой... «Что случилось?» Даю телефон Марине. Два часа непонимания. Всю ночь пью... 31 мая с самого утра за компьютером... Не может быть, что это не лечится. Есть шанс... Препарат «Спинраза»... Откуда такие деньги? Звонки, связи, ищем выход, - вспоминает самый страшный период в своей жизни отец Миши Андрей Жуков.

Детей с таким диагнозом в Мурманской области всего четверо: Миша, два Тимофея и Захар. Болезнь эта опасна (см. «Наша справка»), мир еще толком не знает, как с ней бороться. Но ясно одно: без лечения дети-«смайлики» (так их ласково называют из-за аббревиатуры недуга) не станут взрослыми. И еще: лечится СМА до двух лет, тогда есть хоть какой-то шанс на спасение.

Два дорогих пути

Перед родителями Миши стояла непростая задача: выбрать один из двух путей лечения. Первый путь: встать в очередь на «Спинразу» - этот препарат есть в России, колоть его надо в течение всей жизни по три укола в год. Если нет поддержки от правительства, то стоимость годового курса составляет 21 миллион рублей, в Мурманской области деньги на «Спинразу» стали выделять из бюджета региона. Второй путь казался невоплотимым – собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма». Его отличие от «Спинразы» в том, что нужен всего один укол. Но на тот момент, когда родители Миши были огорошены тяжелой новостью о болезни, препарат не был запатентован в России, купить его можно было только в США. А стоимость заветного укола составляла… 155 миллионов рублей.

Пока страна отходила от новогодних праздников, Жуковы боролись за Мишу. История мальчика сплотила северян, появилась целая армия тех, кто поддерживал маленького мурманчанина. «КП»-Мурманск» стала одной из первых, кто стал писать о Мише и сборе денег. И каждую неделю к нам обращался кто-то из волонтеров с просьбой сделать материал. А мы и писали, часто, много, боясь этой огромной суммы, но веря, что чудо случится.

Не было бы счастья, да несчастье помогло

Пандемия коронавируса ударила нас всем под дых, а семью Миши особенно. Курс доллара и евро вырос, а вместе с ними «Золгенсма» подорожала до 200 миллионов рублей. Но это не заставило опустить руки. 10 миллионов рублей, 14, 28… Маленькими шагами, по 200-300 тысяч рублей в среднем в сутки, шли к цели. О Мише узнали в других регионах, и переводы стали поступать со всей страны. Укол надо было непременно сделать до того, как мальчику исполнится 2 года, а его день рождения - 19 сентября – неумолимо приближался. К акции поддержки Миши подключились разные знаменитости, например, уроженец Апатитов Dj Грув.

Чудо, которое все так ждали, случилось в мае 2020 года. Сначала крупную сумму перевели вахтовики со стройки Центра крупнотоннажных сооружений в Белокаменке, а потом весь счет единым махом закрыл неизвестный человек: он перевел больше половины необходимой суммы! Свое имя он не стал раскрывать, и родители Миши не сообщают, кто это был. Меж тем мы все говорим ему огромное спасибо за спасенную жизнь.

Уже 23 июля Мише сделали укол «Золгенсмы». Отметим, что еще до этого он получил препарат «Спинраза», деньги на который перевели зарубежные благотворители. Прошел год с того радостного события, и родители маленького северянина рассказали, каким были эти 12 месяцев после чуда.

- Из самых главных результатов - Миша начал держать голову через неделю после укола! Через две он сам мог сидеть - это был шок для нас! Слезы текли рекой... Хочется напомнить: наш местный минздрав при постановке диагноза поставил на Мише крест! А здесь мы лично видим, как он сидит! И дальше с каждым днем Миша показывал очень хорошие результаты! А ведь это СМА - здесь детки не доживали до 2-3 лет! – рассказала мама Миши Марина Жукова. - Да, эта болячка будет всегда. Но на сегодняшний день Миша полноценный ребенок, готовый жить в обществе. Ему, конечно, нужно немного помогать, но это все в силах государства и, конечно же, в наших силах.

Родители мальчика отмечают, что много занимаются с ним дома, в том числе при поддержке приглашенных специалистов, и в центрах при поликлинике. Миша ходит в бассейн, выполняет упражнения по ЛФК, с ним работает логопед. За год были и новые испытания, например, Миша попал в реанимацию. Но его семья понимает, что здоровье у ребенка особенное и надо быть готовыми за него бороться.

- Ноги начали работать! Миша начал произносить маленькие предложения, в некоторых моментах понятно только нам, но это тоже результат. Подводя итог, хочется сказать всем спасибо! Только благодаря вам Миша делает успехи, вы подарили ему шанс на полноценную жизнь! – обратились к северянам родители мальчика.

Мише помогли, но есть много других детей, которым нужна помощь в борьбе с опасными болезнями. Семья Жуковых регулярно рассказывает о таких особенных пациентах. Следите за новостями в группе в «ВКонтакте»

НАША СПРАВКА

Спинальная мышечная атрофия, или СМА – наследственное заболевание, поражающее спинной мозг, что приводит к мышечной слабости. Дети со СМА отстают в развитии от сверстников, перестают держать предметы, сидеть, держать голову, не могут ходить, а потом и дышать, глотать самостоятельно. При этом сохраняется их интеллект. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА: СМА-1, СМА-2, СМА-3. Ребенок-«смайлик» рождается с частотой примерно 1 раз на 6 тысяч родов. 50% таких малышей не доживают до двух лет. Спинальная мышечная атрофия у детей впервые была описана Гвидо Верднигом в 1891 году.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В Мурманской области собирают добровольцев на поиски пропавшей бабушки в Туломе. 3 августа женщина ушла в лес за грибами и не вернулась домой (Подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Стали свидетелем интересного события? Сообщите об этом нашим журналистам:

Редакция 8 (991) 671-16-33, 8 (902) 035-12-31

Почта kpmurmansk@phkp.ru