
Фото: Роман ИГНАТЬЕВ. Перейти в Фотобанк КП
Любая болезнь ребенка - мука для родителей. Но одно дело - простуда, а другое дело - тяжелое заболевание, например, генетическое.
В Мурманской области есть дети-"смайлики" - им поставлен диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Без лечения такие малыши редко долго живут. О том, как тяжело бороться с этим недугом, северяне узнали на примере двух мальчиков - Тимофея Мордасова и Миши Жукова.
Для лечения "смайликов" есть два препарата: "Спинраза", который надо принимать всю жизнь, и "Золгенсма" - самое дорогое лекарство в мире, один укол которого может кардинально изменить состояние ребенка.
В прошлом году правительство Мурманской области приняло решение за счет бюджетных средств оплачивать закупку "Спинразы" для троих юных северян со СМА.
- При поддержке фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, "Круг добра" уже начались поставки "Спинразы" - областная клиническая больница получила восемь флаконов. Мы знаем, что стоимость препарата большая. В этом году деньги в областном бюджете на поддержку детей со СМА также предусмотрены. Спасибо коллегам из Мурманской областной Думы, что у нас стало больше возможностей лечить детишек с тяжелыми заболеваниями, - сообщил губернатор Андрей Чибис.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В Мурманской области от коронавируса привилось 60 тысяч человек. Северян вакцинируют препаратом "Гам-КОВИД-Вак" (Подробности)
К ЧИТАТЕЛЯМ
Стали свидетелем интересного события? Сообщите об этом нашим журналистам:
Редакция 8 (991) 671-16-33, 8 (991) 670-27-30, 8 (902) 035-12-31
Почта red@kpmk.ru