Детям с SMA помогут - за счет регионального бюджета закупят дорогое лекарство.
Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП
Диагноз SMA (спинальная мышечная атрофия) - один из самых страшных, что могут услышать родители. Дети с таким недугом долго не живут, ведь перестают дышать самостоятельно.
Остановить прогрессирование болезни можно при помощи дорогого лекарства "Спинраза", а для полного лечения разработано самое дорогое лекарство в мире Zolgensma. Напомним, что сейчас в Мурманской области диагноз SMA поставлен четырем детям, для двух собирают деньги: Тимоше Мордасову на "Спинразу", а Мише Жукову - на Zolgensma (уколы "Спинразы" ему оплатили благотворители).
Сейчас семьям мальчиков станет жить чуть легче, ведь из регионального бюджета выделили 80 миллионов рублей на нужные им препараты. Как уточнили в минздраве региона, два ребенка попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля 2019 года бесплатно. Третий малыш в эту программу не вошел, но ведомство добивалось лечения.
- В январе мы получили официальное назначение "Спинразы" для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы, – уточнил министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
Цена одного укола - почти 7 миллионов рублей, а в год одному ребенку надо минимум три укола.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Стали свидетелем интересного события? Сообщите об этом нашим журналистам:
Редакция (8152) 45-12-07, 45-12-09
Почта red@kpmk.ru