Осторожно, «Домик» закрывается? Родители детей-инвалидов в Мурманской области бьют тревогу из-за реабилитационного центра в Апатитах

На многие вопросы родителей особенных деток ответов пока нет.

Фото: Иван МАКЕЕВ. Перейти в Фотобанк КП

- Пять лет мы не хотели «прыгать через голову», а решить вопрос на месте. Но сейчас больше ждать невозможно, - рассказывает Ольга Шипулина, член родительского комитета коллектива детей-инвалидов, много лет проходивших реабилитацию в Областном специализированном доме ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики, что находится в Апатитах.

Ольга говорит от лица десятков матерей и отцов особенных деток в Мурманской области. Собрать всех для серьезного разговора невозможно, поэтому «КП»-Мурманск» встретилась с несколькими представителями, которые выразили общее мнение. В декабре будет 95 лет, как «Домик» - так ласково называют учреждение северяне - помогает деткам с тяжелейшими нарушениями от аутизма и ДТЦ до различных синдромов (как дом для сирот организация действует с 1930 года, с 1993 года здесь проходит реабилитация). Но юбилей будет с горьким привкусом. С 1 января 2026 года после реорганизации «Домика» в нем перестанут работать десятки удивительных специалистов с богатым опытом. И ради тех, кто помогает их детям, родители и начали свой «бой».

Сыну Ольги, которому диагностировали синдром Нунан, врачи дают шанс в 90 процентов, что он может стать самостоятельным членом общества. Но чтобы это случилось, нужна большая ежедневная работа на этапе детства. Как ни грустно звучит, не всем особенным юным северянам дают столь хороший прогноз, однако даже для детей с самыми тяжелыми диагнозами курс реабилитации становится жизненно важным для маленьких шагов в трудной борьбе. Где даже возможность взять в руку ложку или научиться правильно дышать – уже большая победа и облегчение.

- В «Домике» к реабилитации подходили комплексно, за 32 года такой работы здесь сложился уникальный метод, сочетающий физическую программу (ЛФК, массаж, физиопроцедуры и так далее) с педагогическими занятиями: монтессори-терапия, арт-терапия, логоритмика и многое другое, - добавляет Александра Касутская, чей ребенок с диагнозом ДЦП также не первый год ездит в Апатиты.

- Мы хотим спасти педагогический состав с их уникальными занятиями, - продолжает Ольга.

Женщины объясняют: «Домик» с 2026 года будет исключительно медицинской организацией (как и детские поликлиники Мурманска, его присоединили к областной детской больнице), и работать педагоги без профильного образования в нем не смогут. Почти 30 сотрудников уже получили уведомления о сокращении, но это число может оказаться не итоговым (стоит отметить, что у трех человек документы отозвали). Многие из специалистов трудятся здесь не один десяток лет, помнят своих юных пациентов и за годы тяжелой работы создали свои схемы работы с ними, что важно – эффективные и дающие результат. Родители, наблюдающие за переменами в Доме ребенка, воспринимают все происходящее с болью и тревогой, главный страх – может ли учреждение с такой богатой историей и считающееся одним из лучших в стране, буквально закрыться?

Родители детей-инвалидов рассказывают – тревожные сигналы, что в «Домике» что-то происходит, прозвучали еще несколько лет назад.

- Понимаете, там всегда была домашняя атмосфера, поэтому мы его так и называем. Сотрудники – удивительные люди. Но с приходом в 2019 году нового главного врача Юлии Зубковой и в 2021 году старшего воспитателя Натальи Лобановой все изменилось, даже настроение внутри коллектива, - рассказывают в родительском комитете. – Пока это не касалось наших детей, мы не вмешивались. Да и потом пытались все обсуждать и решать вопросы в кабинете главного врача. И только когда поняли, что ничего не меняется, а становится хуже, началась наша «война». У наших детей-инвалидов отнимают необходимую помощь, которую нигде в Мурманской области в таком объеме, разнообразии и качестве не получить.

По словам родителей, в «Домике» уже полтора года не работает плавательный бассейн, на реабилитацию стало тяжелее попасть детям с особенно тяжелыми диагнозами и их стадиями, убрали ранний заезд (курс начинается с понедельника, и многим иногородним пациентам было удобнее приезжать в воскресенье). Особенно тяжело семьи восприняли отмену занятий по логомассажу, ведь многие дети не говорят или могут произносить только отдельные звуки и слова. Еще одна перемена, против которой родители выступают единым фронтом, это сокращение часов различных занятий по направлениям.

В борьбе за будущее своих детей объединившиеся родители уже сделали немало шагов: обращались в прокуратуру, региональный минздрав, написали обращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину – его подписали 84 человека (во все эти ведомства с запросом также обратилась и «КП»-Мурманск»), ждут прямую линию с президентом.

В минздраве ситуацию вокруг «Домика» прокомментировали на странице губернатора Мурманской области в ВК:

«Присоединение Областного специализированного дома ребенка к Мурманской областной детской клинической больнице проведено с целью улучшения качества и доступности медицинской, социальной, педагогической помощи детям Мурманской области. В настоящее время данное структурное подразделение называется "Реабилитационный центр для детей с патологией нервной системы". В учреждении продолжается оказание комплексной медицинской и реабилитационной помощи для детей, введение новых программ и комплексов реабилитации, расширение видов медицинской реабилитации. В данном центре продолжится оказание педагогических и медицинских реабилитационных мероприятий. Образовательная среда и логопедические занятия сохранены в полном объеме. Специалисты педагогических специальностей дополнительно пройдут профессиональную переподготовку, аккредитацию и продолжат оказывать помощь в рамках медицинской реабилитации».

Но на многие вопросы родителей особенных деток ответов пока нет. Они надеются получить их на личной встрече с министром здравоохранения Кольского Заполярья, которая намечена на ближайшее время.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

С любовью к «дедушке»-маяку. Как путеводная звезда Баренцева моря стала ярче. Волонтеры завершили обновление маяка в Териберке (Подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Стали свидетелем интересного события? Сообщите об этом нашим журналистам:

Редакция 8 (991) 671-16-33, 8 (902) 035-12-31

Почта kpmurmansk@phkp.ru