
Лева Донец живет в Никеле. Ему девять лет. Никто – ни врачи, ни его родители – не знают, сколько еще ему осталось.
- Каждый день живем как последний, - говорит мама мальчика Виктория.
Дело в том, что у ребенка сложный диагноз – лейкодистрофия. Если говорить просто, то у Левы умирают белые клетки спинного и головного мозга.
Чудо и боль
Родители мальчика Виктория и Артем шесть лет мечтали о ребенке. Даже пошли в церковь с молитвой о пополнении. И чудо случилось – родился Лева. Правда, еще во время беременности врачи предупредили, что малыш, скорее всего, появится на свет с синдромом Дауна. Но семью это не испугало.
Лева, несмотря на такой прогноз, родился здоровым. Замечать, что что-то не так родители начали в 8 месяцев. В этом возрасте малыши уже начинают ползать, а мальчик волочил ноги и полз словно по-пластунски. Также вовремя он не пошел.
- Я попросила направление в Мурманскую областную больницу, где в год и 4 месяца Левушке поставили диагноз ДЦП спастическая диплегия. Стали привыкать к новой жизни и думали, что ДЦП не приговор. Ездили в реабилитационный центр в город Апатиты каждые полгода. Там очень хорошие специалисты ЛФК и массажа. Они поставили Лёву на ноги, научили ходить. Потом Левушка научился говорить, и мы уже были рады, что все не так плохо, - продолжает невеселый рассказ Виктория.
На деле оказалось, что все эти занятия нанесли мальчику непоправимый урон. МРТ головного мозга показало, что у Левы не ДЦП, а лейкодистрофия. При ней повреждается белое вещество головного мозга. Болезнь редкая, генетическая, поражает примерно 1 мальчика на 40 тысяч новорожденных. Может проявиться как в полгода, так и в 10 лет. Чем раньше обнаруживаются признаки – тем хуже прогноз. Как такового лечения лейкодистрофии нет, разве что аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови. По Леве заметно, что болезнь уже прогрессирует.
- Сейчас ухудшается речь, походка становится непонятной, равновесие все хуже и хуже. Я не знаю, как ему помочь, - плачет мама мальчика.

Две мечты
Сам Лева старается не унывать. Да, ему сложно ходить и говорить, но у него была мечта еще с четырех лет. Не самая обычная для ребенка. Он очень хотел работать в гостинице и выдавать ключи постояльцам. Мальчик не раз говорил об этом родителям, и те решились. Продали квартиру и купили небольшое здание. Оно могло бы и не превратиться в гостиницу – денег на ремонт не было – да удалось выиграть несколько грантов для предпринимателей.
Двери открылись в 2016 году, на работу взяли тех, кому было сложно трудоустроиться – много мам с детьми, пенсионеры. Лева горд – он же хозяин гостиницы в 9 лет! Сам отдает ключи, встречает постояльцев.
Впрочем, у мальчика была и другая мечта. Он очень хотел полетать на вертолете. В этом ему помогла команда передачи «Прямой эфир» Андрея Малахова. Шоумен рассказал не только историю маленького земляка, но и других деток с очень тяжелыми болезнями. И каждому сделал незабываемый подарок. Кто-то погладил тигренка, кто-то погонял на спортивном болиде. А Лева с мамой совершил вертолетную прогулку над Москвой.
- Все будет в порядке, пока я с тобой, - сказал мальчик маме. – Самое главное – это моя семья и мой дом.

Как только вертушка начала отрываться от земли, Лева буквально запищал от восторга. В его глазах было столько радости, что описать это трудно. Мальчик с восхищением рассматривал столицу.
- Я буду вспоминать этот полет всю жизнь, - поделился эмоциями Лева.
Для мальчика из Никеля пока есть только поддерживающее лечение.
- Надеюсь, что изобретут лекарство… Столько сил, столько времени потрачено на это, - с горечью говорит папа Левы.
Найти реквизиты для перечисления денег для больных деток, можно на сайте программы «Прямой эфир».