Раньше на нее показывали пальцем, а теперь она работает в кофейне: как сейчас живет девушка с железным корсетом на голове

София с дистрактором и без него. Фото: Валентина Ваганова, София Лебедева

София Лебедева из Златоуста из-за редкого заболевания носила корсет на голове — почти как Вилли Вонка из фильма «Чарли и шоколадная фабрика». Девушка сумела превратить недостаток в необычную деталь. Она записывала ролики, с юмором рассказывала о жизни в железной маске. Оказалось, что за два года после нашей статьи у София произошло много перемен.

За это время София прошла курс лечения и попрощалась с дистрактором. Девушка начала новую жизнь. В нее больше не тыкают пальцем и не показывают, как в шоу. Она устроилась в кофейню: сначала работала с гостями, а теперь обучает персонал. Хотя, проблемы со здоровьем еще остаются.

— Жизнь Софии поменялась кардинально. Она стала уверенной, целеустремленной, самостоятельной и независимой, — поделилась ее мама Елена. — Сейчас на прошлые увлечения (тик-токи, фотографирование) у Софии нет времени. Она занимается обучением персонала, принимает экзамены у стажеров, разрабатывает новое сезонное меню.

В девушку больше не тыкают пальцем и она может работать с людьми. Фото: Валентина Ваганова, София Лебедева

Для поступления в вуз Софии не хватило набрать нужное количество баллов. Поэтому теперь она работает в кофейне. Меньше, чем за год она прошла путь стажера, бариста, наставника и старшего бариста. Скоро София получит диплом квалификации бариста высокого уровня, благодаря чему появится возможность участвовать в международном чемпионате.

— Я предлагала ей взять кредит на обучение, но она отказалась обременять меня, — рассказала Елена.

Судя по отзывам гостям заведения, в котором она работает, у Софии получается быть коммуникабельной и внимательной.

Кстати, дистрактор (так называется железный корсет для головы), остался в больнице - для других пациентов.

— Головные боли, конечно, никуда не ушли, в особенности из-за смены давления и погоды. Однако они значительно притупились, стали менее заметны, к ним можно привыкнуть в повседневной жизни. Последствия использования наркоза сказывается на памяти, но София много читает и развивается, — рассказывает Елена о своей дочери.

Дистрактор вытягивает кости черепа. Фото: Валентина Ваганова, София Лебедева

Тем не менее, Софии предстоит еще не один курс лечения. На консультации в Москве сообщили, что необходимо расширение челюсти, удержание челюстного сустава после операции, устранение шепелявости и неправильного прикуса. Последний не исправить брекет-системой, а только хирургически. Также выявлена неправильная осанка.

— Она очень сильно устала от лечебных мероприятий. Расширение челюсти — это опять распиливание кости и длительная реабилитация, к этому нужно подготовиться и морально, и материально. Пока что она зарабатывает на это деньги и немного забывает о боли, — поделилась мама Софии.

ЧЕМ БОЛЬНА СОФИЯ?

Девушка страдает синдромом Крузона, при котором у человека не растут кости черепа. В пять лет ей поставили первый дистрактор, чтобы выдвинуть кости черепа и лица. Мозг стал активно развиваться, а до этого он буквально лез в нос и глаза. Могла начаться атрофия зрения и слуха вплоть до потери, гипоксия и самое страшное — остановка дыхания во сне.

София становилась старше, мозг продолжал расти, и деформация лица вернулась, а вместе с ними и боли. В 17 лет ей поставили второй дистрактор. Тогда девушка сделала свою особенность фишкой и стала популярным блогером в ТикТок.

Также у нее было несколько операций на глаза. Правый не видит, даже 10% зрения нет, потому что поздно поставили первый дистрактор — и зрительный нерв атрофировался.

Несмотря на все трудности, София сохраняет оптимизм и старается быть полезной для других людей.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники.

Viber/WhatsApp: +7-904-934-65-77

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен и Телеграм

Почта: kpchel@phkp.ru