«Два месяца на спасение»: на Кавказе собрали гору денег для умирающего мальчика

Люди из разных республик сплотились во спасение крохи из села в Кабардино-Балкарии

На Кавказе всем миром собирают деньги для мальчика с редким заболеванием. Спортсмены, бизнесмены, блогеры, простые старики и работяги — все так искренне откликнулись на чужую беду, что месяца еще не прошло, как семья маленького Адама Нагоева из села Карагач получила на расчетный счет почти 30 млн рублей!

По всей Карачаево-Черкесии и Кабардино-Балкарии взрослые мужчины в свободное от работы время даже в самую скверную погоду дежурят на трассах и улицах с плакатами о срочном сборе умирающему ребенку. Понимая, что времени на спасение катастрофически мало, в ярких зеленых жилетах с опломбированными банками они обходят дома и квартиры в городах и селах. Только за один день в Чегеме собрали почти миллион! Деньги после акций рассыпают на ковре в просторной комнате. Вот так, сидя на коленях, добровольцы складывают купюру к купюре, а затем помещают в машинку для точного расчета:

Жертвуют и по 50 рублей, и 20 тысяч разом, рассказывают волонтеры. Накануне полмиллиона семье Адама перевела популярный визажист и блогер Гоар Аветисян, приехавшая на Северный Кавказ в гости из Москвы. А на прошлой неделе группа людей, встретившая волонтеров на улице, вручила восемь пачек тысячных купюр - в сумме 800 тыс. рублей! Те, кто не имеют больших денег, но очень хотят помочь, жертвуют ювелирные украшения.

Слева - итог однодневной акции в одном из сел. Справа - деньги, которые волонтеру на улице передала группа людей

Фото: СОЦСЕТИ

Больше всего поразили активистов неизвестные благотворители, которые в КБР прямо на дороге пожертвовали ребенку сказочное состояние и захотели остаться инкогнито.

- В Хасанье [село в Кабардино-Балкарии, - Ред.] подъехал автомобиль и при нас мужчины перевели 8 млн рублей! - делится волонтер. - Они настояли на том, чтобы никаких видео мы не записывали. Никто из местных их не знает, возможно, приехали погостить к родственникам.

Адам Нагоев страдает прогрессивной формой СМА. По рассказу мамы Адият, мальчик родился на вид совершенно здоровым. Да, вспоминает она, были небольшие проблемы. Например, в два месяца не открывался глазик, но после курса лечения все восстановилось.

- Когда пришло время учить сына садиться, его грудная клетка начала деформироваться. Мы обратились повторно к врачу. Нам сказали, что у Адама подозрение на СМА-1 типа. Диагноз подтвердили генетики. Врачи пытались нам помочь, но заболевание настолько редкое, а для нашей глубинки вообще незнакомое, что мы оказались беспомощными. Поддерживающие препараты [Включенный в список жизненно важных лекарств разрешенный для использования в России препарат «Spinraza» - прим. Ред. ] — это лишь временная мера. Я не могла свыкнуться с мыслью, что больше ничего нельзя сделать. Когда же увидела, что на крик о помощи семьи с малышом с тем же диагнозом откликнулись люди, я поняла, что и у моего сына есть надежда на полное исцеление.

Адият привела в пример историю больного СМА мальчика Магомеда Тюбеева. Он тоже из Кабардино-Балкарии, мы писали о нем, в кратчайшие сроки таким же образом его семье собрали необходимые 2,5 млн долларов на генетическую терапию препаратом «ZOLGENSMA».

Спинальная мышечная атрофия — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Ген кодирует белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, которые обеспечивают поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление, уменьшение мышц в размерах. СМА наследуется по аутосомно-рецессивному типу — для проявления мутации дефектный ген должен быть у обоих родителей. Общая распространенность заболевания составляет 1 случай на 10 тысяч, но носителем дефектного гена является один из 50 человек.

«ZOLGENSMA» представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса. Препарат вводится внутривенно один раз. Его работа заключается в том, что в клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, а это должно благоприятно влиять на течение болезни.

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

«Небогатый Кавказ отдает все, что может»: на лечение больного ребенка собрали целую гору денег

Годовалому мальчику нужно 160 млн рублей на укол (подробнее)