1,5-годовалого Матвея с редким генетическим заболеванием отправили на лечение в Израиль

Матвей Чепуштанов на лечении в Израиле

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Маленький житель Рубцовска Матвей Чепуштанов с редким генетическим заболеванием снова отправился в Израиль, где ему поставили очередной укол препарата «Спинраза».

Напомним, минувшей зимой мальчику поставили страшный диагноз - спинальная мышечная амиотрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое не поддается лечению. Можно только остановить прогрессирование. Но в мире не так много препаратов способных на это. Среди них «Спинраза». Однако на лечение требовалась огромная сумма – 42 миллиона рублей. Родители малыша открыли сбор, и люди буквально со всей страны начали перечислять деньги. Летом его остановили, так как терапию согласились делать за счет федеральных средств.

До настоящего момента Матвею уже поставили четыре укола, и вот буквально на днях мальчик вместе с родителями отправился в Израиль для дальнейшего лечения.

- В самолете, конечно, было тяжко, Мотя спать не хотел, требовал зрелищ, еще и с пересадкой опять летели, - рассказывают родители мальчика.

Сразу по прилету в Израиль Матвея осмотрел невролог. Врач отметила, что он не только выглядит, но и чувствует себя хорошо. Анализы тоже оказались неплохими, так что накануне ребенку поставили заветный укол.

- Пятая инъекция «Спинразы» сделана! Спасибо большое всем, благодаря кому, Матвей получает терапию! Все прошло хорошо. Инъекция была сделана опять под масочным наркозом. Матвей чувствует себя хорошо. Врачи, конечно, здесь профессионалы с большой буквы, которым не страшно доверить своего ребёнка. Мы были сегодня не одни, кому ставили инъекцию «Спинразы», с нами была девочка Даша со своими родителями, очень добрые люди, которые очень много сделали и делают для своей дочери, у которых есть, чему поучится, а главное, отношению к жизни. Было очень приятно с ними познакомиться. Даша подарила Моте медвежонка, - продолжает мама Матвея.

Так как мальчик продолжает получать терапию за счёт средств федерального бюджета, деньги, которые были собраны на его лечение, родители тратят на восстановление, реабилитацию, различные аппараты, лекарства и т.д. За последние месяцы прогресс стал заметен невооруженным взглядом. Постепенно крепнет отстающая левая ручка, мальчик старается сидеть без посторонней поддержки. Через день его водят на ЛФК и в бассейн. Ранее он прошел курс массажа.

Предполагается, что за первый год лечения Чепуштанову должны поставить шесть уколов, а в последующие годы по три.

Читайте также:

Остановлен сбор средств на лечение 1,5-годовалого Матвея Чепуштанова с редким генетическим заболеванием

Астрономическую сумму собирали всей страной. Кто сколько может. В итоге на счету Романа и Натальи Чепуштановых оказалось почти 17,5 млн рублей. После этого сбор остановили (подробнее)

Врачи сказали: Задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не помочь

В итоге, в феврале рубцовчане получили генетический анализ, который буквально перечеркнул все планы. У Матвея действительно подтвердилась спинальная мышечная амиотрофия первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана) (подробнее)