«Моя жизнь слишком дорого стоит, чтобы ее спасать?»

У Сони врожденная гинетическая «неполадка» в организме – «муковисцидоз».

Соня сильно кашляет и смущенно врет одноклашкам, что у нее «бронхиальная астма». Друзья помогают ей – задыхающейся - подниматься с этажа на этаж в школе и сочувствуют. Соню любят. А она мечтает стать доктором, слывет «заштатным психологом» для всех подружек. И только дома постоянно плачет, видя, как родители бьются за нее, получают из «Минздрава» отказы: «моя жизнь слишком дорого стоит, что бы ее захотели спасать?» Это говорит отчаяние. Соня очень хочет жить, но с каждым днем ей все труднее. В последнее время пришлось перейти на домашнее обучение. Хочется сказать: «временно»… Но для того, чтобы этот кошмар закончился, срочно необходим антибиотик «Колистин», на покупку которого у семьи не хватает средств.

У Сони врожденная генетическая «неполадка» в организме – «муковисцидоз». Особенность, из-за которой вся слизистая в организме работает неправильно. Если правильно и вовремя лечиться, то с таким отклонением можно прожить всю жизнь. На Западе именно так и происходит – больные муковисцидозом вычисляются в раннем детстве, пожизненно получают необходимое лечение, проживают полноценную жизнь, рожают здоровых детей… У нас же пока с этим туго. Даже диагностируют болезнь, как правило, не сразу. Постепенно у человека выходят из строя внутренние органы. Особенно сильно страдают легкие, которые медленно, но верно забиваются слизью. А самый страшный момент наступает, когда в этой слизи поселяется смертельная для таких больных бактерия – синегнойная палочка. Если вовремя пройти курс лечения Колистином, она исчезнет и человек будет жить. А если нет, ему грозит страшная смерть от удушья. Но Колистин стоит дорого и, хотя это один из базовых препаратов для лечения муковисцидоза, региональные Минздравы просто не закупают его. По всей стране идут суды. Родители больных детей выигрывают, но ситуация, увы, пока не меняется.

Мама Сони тоже подала в суд. Когда выиграет, появится распоряжение, по которому непонятно сколько времени спустя лекарство может быть будет выдано... Но шансов дожить до этого счастливого дня у Сони почти нет. Мы просим вас помочь собрать 176 050 рублей на лекарства для Софии!

Лекарство нужно очень срочно. Ни один его заменитель девочке не подошел — началась аллергическая реакция. Курс «Колистина» стоит 176 050 рублей. Пожалуйста, помогите!

Все дополнительные вопросы (включая желание передать помощь семье лично в руки, помочь, непосредственно купив лекарство) можно задать по телефону: (499) 250-02-44 Татьяна, координатор.

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI).

В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Софии Х."

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745

Назначение: благотворительное пожертвование для Софии Х.