«Пока дышит сам, но может стать хуже»: 4-х месячному Мише Бахтину собрали треть суммы на самый дорогой укол в мире

Мише Бахтину четыре месяца. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

Четырехмесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга продолжают собирать деньги на самый дорогой укол в мире. У мальчика спинальная мышечная атрофия или СМА. Это генетическое заболевание, при котором мышцы ребенка постепенно слабеют. Если не принимать меры, такие дети могут умереть в возрасте двух лет.

Есть два варианта лечения, например, препарат «Спинраза». Его ставят деткам с СМА, чтобы поддерживать их состояние и остановить течение болезни. Но полностью от нее не избавляет. Нужно четыре ампулы в год, а одна доза стоит почти 8 миллионов рублей.

Препарат Zolgensma ставится один раз в жизни. Ребенку с СМА необходимо поставить укол, пока он не набрал вес больше 20 килограммов. Zolgensma остановит болезнь, поэтому цена у него в разы выше, чем у «Спинразы». Нынешняя стоимость – 2 300 000 долларов. На сегодня это самый дорогой препарат в мире.

Месяц назад Мишу перевели из Екатеринбурга в московскую больницу. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

Дмитрий и Яна Бахтины, родители маленького Миши, узнали о диагнозе сына в первые недели его жизни. Они сразу же начали собирать деньги на Zolgensma. Сейчас уже есть треть суммы - 57 852 938 рублей.

Также благотворительный фонд Владимира Лисина помогли купить для Миши две дозы «Спинразы», еще две ампулы приобрёл Минздрав Свердловской области. Все четыре укола уже поставили малышу.

В первые недели своей жизни Мишенька не мог самостоятельно дышать. Здесь в Екатеринбурге его подключили к аппарату ИВЛ, но родители малыша добились перевода в московскую клинику - Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.

- Сначала Миша был на неинвазивном ИВЛ, а сейчас благодаря врачам и завотделением реанимации Геннадия Германовича Прокопьева нашему ребенку восстановили дыхание. Миша четыре дня дышит самостоятельно без респираторной поддержки, -рассказывает папа мальчика Дмитрий Бахтин. - Миша большой молодец и отчаянно борется за свою жизнь, а мы ему в этом помогаем. Еще ему подключили ЛФК процедуры, он очень активный и эмоциональный. Несомненно, это заслуга нашего лечащего врача.

Врачи замечают положительную динамику. Чтобы сохранить результат, необходимо в кротчайшие сроки поставить укол Zolgensma. Дмитрий и Яна бояться, что может произойти регресс, если они упустят время.

- Сейчас стоимость препарата до конца этого года фиксирована. То есть на нее влияет курс доллара. Но после Нового года цена на препарат может вырасти в несколько раз, - объясняет в разговоре с «КП» папа Миши Дмитрий Бахтин.

Если вы хотите помочь Миши Бахтину, переходите по ссылке.

СПРАВКА "КП"

Опасность Спинальной мышечной атрофии заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Напомним, единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире! В России есть препарат «Спинраза». Годичный курс из шести уколов оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«У нас в запасе только месяц»: на Урале молодая пара спасает сына, которому нужен укол за 160 миллионов рублей. Трехмесячному Мише Бахтину поставили диагноз СМА. Чтобы мальчик мог жить нормальной жизнью, необходимо приобрести самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма» (Подробнее).